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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Cluster-Kopfschmerz - Erfahrungen?


Nedo
2011-01-16, 11:18:18
Hallo liebe 3DC-Gemeinde,

eins vorweg: Falls ich im falschen Forum bin, einfach verschieben :)

Der Thread soll als Austausch dienen... evtl. gibt es hier ja Leute, die bei sich oder bei Bekannten bereits Erfahrungen sammeln konnten mit Clusterkopfschmerzen (http://de.wikipedia.org/wiki/Cluster-Kopfschmerz).

Mein Dad leidet unter diesen seltenen Kopfschmerzen. Er war schon bei sehr sehr vielen Ärzten in ganz Deutschland, aber wirklich helfen konnte ihm niemand. Er bekommt diese Schmerzattacken immer zur jetzigen Jahreszeit meistens gegen 13:15h jeden Tag, wenn er eine halbe Stunde geschlafen hat, oder einfach so. Ein Grund dafür, dass er im Moment nur sehr wenig Schlag hat, weil ja die Schmerzen immer dann anfangen.
Die Medikamente sind sehr krass und er würde gerne ein wenig davon wegkommen, weil sie auch nicht so recht wirken. Unter anderem schluckt er am Tag an die 200-300 mg Lyrica(!!! Psychopharmakon in eigtl. viel zu hoher Dosis).

Betroffen ist die rechte Gesichtshälfte unter dem Auge und der seitliche Gesichtsnerv auf dieser Seite. Die Schmerzen werden dann innerhalb von Sekunden schlimmer bis sie eigtl. unerträglich sind. Was immer ein wenig hilft sind seine Hanteln... er hebt dann in jeder Hand jeweils ~13 kg mit gestreckten Armen im Stehen. Das lindert die Schmerzen ein wenig. Die Schmerzen verschwinden dann innerhalb der nächsten 1 bis 2 Stunden. Hört sich komisch an, aber hilft...

Es kam auch schon vor, dass er von den Clusterschmerzen ohnmächtig wurde. Hat sich deswegen auch schon einmal die Nase gebrochen beim Sturz. Er fands allerdings eher witzig x_X
Ich mache mir allerdings ernsthafte Sorgen. Wir waren gestern mal wieder zu Besuch bei meinen Eltern und da gabs dann wieder einen Anfall. Nicht wirklich schön das anzuschauen. Wird wohl wieder so sein, dass er einige Wochen krankgeschrieben sein wird. Natürlich auch nicht sehr schön.

Falls also jemand etwas zum Thema weiß. Alternative Hausmittelchen oder andere Lösungsansätze werden gerne ausprobiert. Tipps wie "zum Arzt gehen" wurden bereits Berücksichtigt, habe ich ja schon erwähnt ;) Er war auch schon in Schmerzkliniken... entweder ihm wurden wieder solche abartigen Mittel empfohlen, die dann doch nichts geholfen haben, oder die Ärzte haben von Cluster noch nie etwas gehört ;(
Aber vielleicht gibt es ja bestimmte alternative Ärzte, die eine gute Behandlungsmethode haben. Wenn jemand so einen Arzt kennt, wäre das natürlich der Burner!

Vielen vielen Dank!

Nedo

ux-3
2011-01-16, 11:23:12
Hat er mal die Auswirkung eines Saunaganges an sich ausprobiert? Ich habe festgestellt, dass ich starke Verspannungskopfschmerzen dadurch in weniger als 5 Minuten los bin. Dürfte aber vermutlich bei dem Typ ohne Wirkung sein.

Nedo
2011-01-16, 11:30:18
Hat er mal die Auswirkung eines Saunaganges an sich ausprobiert? Ich habe festgestellt, dass ich starke Verspannungskopfschmerzen dadurch in weniger als 5 Minuten los bin. Dürfte aber vermutlich bei dem Typ ohne Wirkung sein.
Ist ein Ansatz, werde ich ihm auf jeden Fall sagen... allerdings vermute ich, dass es problematisch wird bei einem Clusteranfall in die Sauna zu gehen ^^
Haben leider keine eigene Sauna =/

Ein Zitat aus einem Sternartikel trifft es seiner Meinung recht gut:
"Cluster-Kopfschmerzen zählen zu den schlimmsten Körperqualen, die ein Mensch ertragen kann", sagt Stefan Evers, Neurologe am Universitätsklinikum Münster.

ux-3
2011-01-16, 11:37:06
In der Liste der als umstritten angeführten Verfahren steht eines, welches ich auch sofort ausprobieren würde: VIEL Wasser trinken.

Auf Sauna bin ich nur gekommen, weil ich warm baden als hilfreich empfunden habe, genauso anstrengenden Sport -> Aufheizen des Körpers.

Ich habe aber mit Verspannungskopfschmerzen meine Probleme gehabt.

Viel Glück!

pubi
2011-01-16, 11:49:26
Tinkt dein Vater Alkohol? Nicht im Sinne von Alkoholiker, sondern ganz normal dann und wann mal etwas? Ich habe einen Bekannten, der ebenfalls an dem Scheiss leidet und er kann so gut wie nichts trinken, weil das fast immer eine "Cluster-Attacke" mit sich bringt.

Er hat leider auch sonst nichts Hilfreiches dagegen gefunden. X-(

Annator
2011-01-16, 12:04:37
Hat ein Freund von mir. Ich weiß nur, dass er damit schon seit Jahren kämpft. Es gibt Phasen da hat er garnichts und dann bricht die Hölle los. Migräne ist ein Witz dagegen. Helfen konnte bis jetzt kein Arzt. Es helfen nur Schmerztabletten. :-/

Nedo
2011-01-16, 16:08:49
Tinkt dein Vater Alkohol? Nicht im Sinne von Alkoholiker, sondern ganz normal dann und wann mal etwas? Ich habe einen Bekannten, der ebenfalls an dem Scheiss leidet und er kann so gut wie nichts trinken, weil das fast immer eine "Cluster-Attacke" mit sich bringt.

Er hat leider auch sonst nichts Hilfreiches dagegen gefunden. X-(
Er trinkt ab und zu schon mal was, das hat bisher aber anscheinend noch keine Schmerzen ausgelöst.
Seit er jetzt wieder seine Schübe hat (4 Tage?), trinkt er nichts mehr.

Joa, anscheinend ist Migräne n feuchter Witz dagegen =/
@Annator: Welche Schmerztabletten nimmt dein Kumpel?

Normale helfen ja rein gar nichts... Methadon bringt auch nichts... dieses andere hilft ein wenig (hab den Namen vergessen), kann aber vernachlässigt werden. Er nimmt immer dieses Lyrica und so ein Nasenspray, bei dem man immer nur einen Schuss hat.

Wodde
2011-01-16, 16:28:15
Hallo!

Ich leide selbst seit 10 Jahren an Cluster, zum Glück erreiche ich sehr selten Schmerzstufen oberhalb von 7 in der KIP Skala.
Da dein Vater vor Schmerzen ohnmächtig wird, wird er wohl in der 8-10 Skala anzusiedeln sein.
Da helfen wirklich nur noch die härteren Sachen, leider :(


Fast alle Spezialisten auf diesem Gebiet empfehlen zur Anfallskupierung die Gabe von Sauerstoff über eine Maske.
Dies soll wohl in über 60% der Anfälle zumindest die Stärke der Schmerzen auf ein erträgliches Maß abschwächen.
Medikamente der ersten Wahl sind Triptane, diese bevorzugt subkutan oder Nasal verabreicht (wirkt schneller)
Da Cluster so selten ist, stammen die meisten der Medikamente aus der Migräneforschung.


Was mir oft hilft ist folgendes:

Sobald man den Anfall kommen spürt, ein Handtuch mit wirklich EISKALTEM Wasser tränken, und ins Gesicht oder in den Nacken legen.
Die Kälte lenkt vom Schmerz ab.

Manchmal hilft auch ein Red Bull, die Stärke des Anfalls nimmt manchmal dadurch ab.

Generelle Empfehlung ist autogenes Entspannungstraining, dies hilft wirklich sehr.

Meiden sollte man unbedingt folgendes:

Alkohol (selbst ein paar Tropfen reichen aus um einen Anfall zu triggern)
Natriumglutamat (einer der Haupttrigger, du kannst dir nicht vorstellen wo das alles drin ist)
Käse
Schokolade
Erdbeeren
Tomaten
zu wenig Schlaf
Stress

Zu Cluster allgemein:

Die Ursache dafür ist unklar, es gibt 2 gängige Theorien, wobei mit hoher Wahrscheinlichkeit der Hypothalamus beteiligt ist.
Dies würde auch erklären warum die Anfälle fast immer genau wie ein Wecker kommen.
Die Schmerzen die man bei Cluster ertragen muss, sind für Nichtbetroffene unvorstellbar, es gibt Videos auf Youtube zum Thema.
Man nennt Cluster nicht umsonst "Suicidal Pain"

Ich kann dir und deinem Vater nur das beste wünschen, und dir die Hoffnung geben, das viele Wissenschaftler der Meinung sind, das Cluster ab den 60ern mit der Zeit wieder verschwindet....

Falls du noch Fragen hast, gerne.

Nedo
2011-01-17, 11:16:15
Danke für den Beitrag :)

Ja Sauerstoff hilft ihm manchmal, aber leider immer seltener...
Genau, das wusste ich nicht mehr, solche Triptane hat er auch...

Aber das mit dem eiskalten Tuch hat er meines Wissens nach noch nicht ausprobiert... Aber was schreibe ich noch? Ich ruf ihn gleich an... er hatte heute wohl schon zwei Anfälle :(

Vielen Dank! Wenn mir noch Fragen kommen, ich schreib sie hier rein!

Surrogat
2011-01-17, 11:44:05
In der Liste der als umstritten angeführten Verfahren steht eines, welches ich auch sofort ausprobieren würde: VIEL Wasser trinken.

Bei meinen extremen Migräneanfällen verstärkt viel Wasser das ganze eher noch, weswegen ich mittlerweile meine Nieren als Auslöser im verdacht habe :frown:

ux-3
2011-01-17, 17:36:19
Bei meinen extremen Migräneanfällen verstärkt viel Wasser das ganze eher noch, weswegen ich mittlerweile meine Nieren als Auslöser im verdacht habe :frown:

Versuch macht klug. Wenn man den Punkt erreicht hast, wo einem klar wird, dass kein Arzt mehr helfen kann, sondern nur man selbst, dann geht man neue Wege, die man sonst nicht eingeschlagen hätte.

Irgendwann hab ich mich entschlossen, die Anweisung meines Arztes (bloss kein Sport) in den Wind zu schlagen und auf mein Gefühl zu hören. Ich bin mit dann mit dröhnendem Schädel Joggen gegangen. Nach etwa 10 Minuten wurde es besser. Als ich fertig war, taten mir zwar die Beine weh, aber mein Kopf war für Stunden klar. Dann hab ich zu experimentieren angefangen und nach einiger Zeit die Hauptursache für mein Problem gefunden.

Ich will nicht sagen, dass es bei Cluster so einfach ist. Aber wenn ich betroffen bin, dann mach ich mich auf die Suche.

Fr@GGle
2011-01-18, 07:13:12
Hi
Ich habe seit ca. Oktober auch wieder damit zu kämpfen. Hatte es vor Jahren schon mal, allerdings nur kurzfristig. Für alle, die sich nichts darunter vorstellen können -> stellt euch vor, euch stochert jemand mit ner Nadel im Auge herum.
Dieser Schmerz ist echt die Hölle und ich kann mir vorstellen, dass er Menschen in den Selbstmord treibt!

Was mir jetzt, nach etlichen Arztbesuchen und Abklärung aller möglichen Ursachen endlich hilft,
ist Carbamazepin. Das Medikament ist eigentlich gegen Epilepsie gedacht, wird aber seit langem auch gegen Trigeminusneuralgie verschrieben und auch mir hilft es!
Und bei mir haben selbst krasse Schmerzmittel, wie Tilidin nichts dagegen ausgerichtet.

edit:

Er trinkt ab und zu schon mal was, das hat bisher aber anscheinend noch keine Schmerzen ausgelöst.
Seit er jetzt wieder seine Schübe hat (4 Tage?), trinkt er nichts mehr.


Er sollte es ganz bleiben lassen, muss nicht sofort Auswirkungen haben. Mit den Tabletten sowieso, aber das weiß er selber auch. Bei mir hat ein halbes Bier gereicht um unerträgliche Schmerzen auszulösen. Es kann aber genauso gut sein, dass es sich erst zwei oder drei Tage später zeigt, glaub mir!

Surrogat
2011-01-18, 10:32:54
Versuch macht klug. Wenn man den Punkt erreicht hast, wo einem klar wird, dass kein Arzt mehr helfen kann, sondern nur man selbst, dann geht man neue Wege, die man sonst nicht eingeschlagen hätte.

Irgendwann hab ich mich entschlossen, die Anweisung meines Arztes (bloss kein Sport) in den Wind zu schlagen und auf mein Gefühl zu hören. Ich bin mit dann mit dröhnendem Schädel Joggen gegangen. Nach etwa 10 Minuten wurde es besser. Als ich fertig war, taten mir zwar die Beine weh, aber mein Kopf war für Stunden klar. Dann hab ich zu experimentieren angefangen und nach einiger Zeit die Hauptursache für mein Problem gefunden.

Ich will nicht sagen, dass es bei Cluster so einfach ist. Aber wenn ich betroffen bin, dann mach ich mich auf die Suche.

Interessant, tatsächlich sorgt körperliche Betätigung bei mir ebenfalls für Linderung, aber nur wenn ich bereits ganz am Anfang der Schmerzen aktiv werde, sind die erstmal voll da dann hilft auch Sport nix mehr, geht dann auch gar nimmer weil zu große Schmerzen

EvilOlive
2011-01-21, 22:00:37
Momentan auf Arte, eine Doku über Clusterkopfschmerz und die Schmerzfreiheit durch ein nichthaluzinogenes LSD-Derivat, ist auch 7 Tage noch Online zu sehen unter arte.tv.