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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Neurodermitis anyone?


Finch
2022-07-01, 12:15:43
Moin, im Zuge meines Depressions Thread und der Herangehensweise einiger Ärzte bzgl. chronischer Krankheiten möchte ich kurz ein wenig feedback zu dieser doch recht weit verbreiteten Krankheit geben.

Ich habe seit meinen ersten Lebensstunden Neurodermitis / Atopisches Ekzem / atopische Dermatitis. Sucht euch einen Namen aus. Aber ich denke das ersterer der geläufigste ist.

Die Krankheit läuft meist in Schüben und kann unterschiedlich intensiv sein.

Bei mir hat sich nie abgemildert. Ich habe mich über Jahre hinweg in einem Kratz und Kortison Zyklus bewegt. Wirklich angenehm war das nie und eine Besserung war nie in Sicht.

Auslöser können vielfältig sein und stehen nicht immer unter der Kontrolle de Betroffnen. Stress, Allergien, Zucker, Histaminlaster Lebensmittel. Sucht euch etwas aus.

Meiner Erfahrung nach sind viele betroffenen irgendwann in dieser Symptomkontrolle gefangen. Kortison - Entwöhnung - Kortison - etc.
Das führte bei vielen zu einer Stagnation in der Behandlung der Krankheit.

Betroffene kennen alle die gutgemeinten Ratschläge von nichtbetroffnen die irgendwelche Geschichten kennen, wir die Neurodermits von einer bekannten person durch mittel X sofort verschwunden ist. Sei es Aloevera oder irgendwelche homöopathischen Mittelchen die mit angedreht werden sollten. Ich habe in 36 Jahren mit dieser Krankheit alles erlebt.

Worauf ich hinaus will ist folgendes: Es hat sich einiges in den letzten Jahren getan. Ich bin durch eine Überweisung meines Hautarztes zur Uniklinik Dortmund weitergereicht worden. Zwei magische Worte haben dazu geführt, das ich endlich nach all den Jahren und unzähligen Narben symptom frei bin.

Keine juckenden Stellen. Keine zerstörten Hautareale. Keine gerötete Stellen. Keine Kratzer. Durchgehender Schlaf. Sogar eine Reduzierung meiner Gräser und sonstiger Allergien hat sich nahezu komplett gelegt.

"Systematische Therapie. Da steckt folgendes hinter:

Ich darf mir jetzt alle zwei Wochen eine Spritze mit den Antiköpern "interleukin 4 and 13" setzen. Das ganze wird von meiner Krankenkasse komplett übernommen (Ohne übernähme wären das 1500€ im Monat)

Um folgendes Mittel handelt es sich. Meine Blutwerte werden aktuell noch beobachtet und bisher sieht alles gut aus.
https://en.wikipedia.org/wiki/Dupilumab

Nebenwirkungen kann es natürlich geben. Halten sich aber prinzipiell in Grenzen. Ich habe bisher keine Nebenwirkungen gespürt.

Grund für diesen Thread ist dass ich oft mit betroffenen rede und diese von Ihren Hautärzten nie darüber informiert werden, dass es in den letzten Jahren fortschritte in der Behandlung dieser Krankheit gab.

Nach 36 Jahren weiß ich nun endlich wie es ist nicht mit 24/7 Juckreiz zu leben.

Mdk
2022-07-01, 14:41:35
Das hätte ich an dieser Stelle zwar nicht erwartet, aber ich werfe ein: hier 12 Jahre chronische Nasenpolypen (_wahrscheinlich_ allergiebedingt, aber so genau hat das nie wer herausgefunden), nach OPs nach 2 Wochen wieder Zustand wie vorher.

Seit März ebenfalls alle 14 Tage 1xDupilumab: weg. Nichts. Nasenspray quasi komplett absetzen können, durchschlafen und keine Atemnot mehr. Und auch hier, zumindest bis jetzt keinerlei Nebenwirkungen. Was auch immer das für ein Teufelszeug ist...

mfg
mdk

Finch
2022-07-02, 14:00:05
Meine Nasennebenhöhlen sind seit dem auch komplett frei. Dabei meinte mein HNO Arzt dass das nicht zu erwarten wäre.

Marscel
2022-07-02, 15:23:51
Scheint aber auf ein paar Lokationen beschränkt zu sein, dieses Dupilomab? Frage nur, weil mit der Zeit bei mir wohl sehr viel mehr Kram unter dem Dein Immunsystem hasst dich-Block zusammengelaufen ist, also mehr als Neurodermitis und Allergien, und in einer Idealvorstellung würde irgendwas das als Ganzes in den Griff kriegen können.

Tangletingle
2022-07-02, 16:16:22
https://abload.de/thumb/165677098224811590394bnky9.jpg (https://abload.de/image.php?img=165677098224811590394bnky9.jpg) https://abload.de/thumb/1656771018852687330225kjny.jpg (https://abload.de/image.php?img=1656771018852687330225kjny.jpg)

So sehen meine Hände und Füße aktuell aus. Die Bilder sind noch freundlich. Dazu noch Beine wie Streuselkuchen. Juckreiz, kratzen, entzündete Haarfollikel, mehr jucken, mehr kratzen,... Letzte Woche hatte ich mein Riss in der linken Handfläche der aussah als hätte ich mir die Handfläche aufgeschlitzt.

Atopische Dermatitis und Follikolitis. Korticreme, Zwischenpflege und "nicht so viel waschen". Mehr Feedback gab's noch nicht vom Hautarzt. Geht jetzt seit 2,5 Jahren so. Direkt nach der Trennung von meiner Ex-Frau. Dazwischen mal nach ein paar Wochen Tagesklinik und im Anschluss für 2 Monate Entspannung. Jetzt wieder schlimm.

Fusion_Power
2022-07-02, 18:27:08
Ich habe keine Neurodermitis aber sehr empfindliche und teils trockene Haut. Shea-Butter und Kokosöl helfen da sehr, sind natürlich, im Vergleich zu normaler Kosmetik billig und gut verträglich. Und man kann Beides sogar essen. Sicher kein Heilmittel aber wer es noch nicht probiert hat, schaden tuts sicher nicht.

Finch
2022-07-02, 20:07:52
Scheint aber auf ein paar Lokationen beschränkt zu sein, dieses Dupilomab? Frage nur, weil mit der Zeit bei mir wohl sehr viel mehr Kram unter dem Dein Immunsystem hasst dich-Block zusammengelaufen ist, also mehr als Neurodermitis und Allergien, und in einer Idealvorstellung würde irgendwas das als Ganzes in den Griff kriegen können.

Was meinst du mit Lokationen? Orte an denen das verschrieben wird? Ich kann leider mir von meinen Allergien der Nasennebenhöhlen und der Neurodermitis reden.
Aber es kann nicht schaden das mal anzusprechen.

Finch
2022-07-02, 20:12:56
https://abload.de/thumb/165677098224811590394bnky9.jpg (https://abload.de/image.php?img=165677098224811590394bnky9.jpg) https://abload.de/thumb/1656771018852687330225kjny.jpg (https://abload.de/image.php?img=1656771018852687330225kjny.jpg)

So sehen meine Hände und Füße aktuell aus. Die Bilder sind noch freundlich. Dazu noch Beine wie Streuselkuchen. Juckreiz, kratzen, entzündete Haarfollikel, mehr jucken, mehr kratzen,... Letzte Woche hatte ich mein Riss in der linken Handfläche der aussah als hätte ich mir die Handfläche aufgeschlitzt.

Atopische Dermatitis und Follikolitis. Korticreme, Zwischenpflege und "nicht so viel waschen". Mehr Feedback gab's noch nicht vom Hautarzt. Geht jetzt seit 2,5 Jahren so. Direkt nach der Trennung von meiner Ex-Frau. Dazwischen mal nach ein paar Wochen Tagesklinik und im Anschluss für 2 Monate Entspannung. Jetzt wieder schlimm.

So ah ich jahrelang an meinem ganzen Körper aus. Stress kann man leider nicht wirklich oft aus dem Leben verbannen.

Meine Arme waren die letzten Jahrzehnte nie heile. Jetzt sieht man ganzer Körper so aus:
https://abload.de/img/76836d72-7443-4249-a1xjzy.jpeg

Bei deiner Intensität würde ich mal mit deinem Hautarzt über das Medikament reden.

Freestaler
2022-07-02, 20:41:12
Glückwunsch und ich schliess mich an. Bleibt dran gebt euch nicht auf. 25 Jahre, psa axialer Typ. Behandelbar, vieles Dinge wie Nesseln bei Kontakt mit Wasser, Gelenkschmerzen, Darmproblem massiv vermindert.

Marscel
2022-07-02, 20:45:14
Was meinst du mit Lokationen? Orte an denen das verschrieben wird? Ich kann leider mir von meinen Allergien der Nasennebenhöhlen und der Neurodermitis reden.
Aber es kann nicht schaden das mal anzusprechen.

Genau, je nach Arzt und Literatur sind das Dinge, denen allen eine Autoimmunstörung zugrunde liegt. Je nach Alter kommen dann Dinge dazu, oder gehen weg, oder wandern auch insb. bei der Haut & Darm örtlich.

Wobei zumindest die Wikiseite den Eindruck erweckt, dass das eher bei spezifischen Krankheiten davon Sinn macht.

brutzi
2022-07-02, 21:22:21
Mein Sohn (8) bekommt das Dupilumab seit einem Jahr wegen starker Neurodermitis an Hand und Fuß. Das sah so aus wie bei den Bildern von tangletingle, aber mit Faktor 10. Da war keine Stelle mehr heile an den Händen, alles voll Blut und Eiter und tiefe Risse in den Händen seit kurz nach der Geburt. Ich selbst hatte früher Neurodermitis, so etwas aber noch nie gesehen. Besserung gab es trotz starker Cortison Cremes nur, wenn er Cortison Saft bekommen hat. Die Dupilumab Spritzen haben sofort bewirkt, dass die Entzündung stoppte und seine Hände besser wurden. Sie sind nicht schon, aber immerhin ist er schmerzfrei und kann einen Stift halten, was für einen 8-jährigen in der Schule entscheidend ist.
Zwar ist es jeden Monat Höchststrafe für ihn und meine Frau, ihm die Spritze zu geben, aber der Erfolg gibt uns Recht und ihm ein relativ normales Leben.

Mdk
2022-07-03, 10:27:50
So ich das mitbekommen habe ist das aktuell nur für sehr spezifische Erkrankungen indiziert, ja. Aber die Wirkung bei Nasenpolypen war ja glaube ich auch erst eine spätere Feststellung, ist ja nicht gesagt, dass sie da nicht - insbesondere generell bei diesen Biologikaansätzen - auf noch andere Anwendungsgebiete draufkommen...

Und ich brauche auch jedes Mal so ca. 15 Minuten, bis ich mich endlich zum Spritzesetzen überwunden habe, das ist noch eher schwierig.

mfg
mdk

ilPatrino
2022-07-03, 19:07:17
auch wenn ich nur schuppenflechte habe und keine neurodermitis, war das zwischenzeitlich heftig genug, daß meine kopfhaut großflächig verschorft war und dann klumpenweise in den haaren hing. die hormonschübe als teenager waren fies...

alles, was ich dazu sagen kann: versuch mit allen mitteln, dein leben (arbeit und familie) stressfreier zu gestalten. regelmäßigen sport, vernünftige ernährung. bei mir haben sich die symptome auf einen klitzekleinen bruchteil reduziert, selbst mit alkohol und regelmäßigen junkfood-abstechern...

StevenB
2022-07-03, 20:41:17
Mir fällt da spontan das hier ein.

https://www.showerplus.de/

Bei meinem Cousin sind die Beschwerden deutlich zurück gegangen und das Hautbild wurde besser.

Gast
2022-07-03, 20:56:18
Sei gegrüßt,
ich hatte selbst nach einem Beziehungsende massive Probleme mit der Haut. Erste Irritationen auch im Kindesalter und auch immer wieder durch Stress Situationen. Viele Jahre wurde es mit Kortison äußerlich behandelt bis es einfach nicht mehr gewirkt hat. Ich musste dann 4 Wochen in eine Hautklinik bei der mir zumindest beim reduzieren der Trigger geholfen wurde. Zudem noch viel Ruhe gewährt. Die erste Woche habe ich fast nur geschlafen.

Ich muss dann mal sehen, ob ich die eine Übersicht über die „günstigen“ und „ungünstigen“ Lebensmittel noch finde. Meine persönlichen Erfahrungen sind das wichtigste ist zu erkennen wann brauchst du Ruhe also schlaf und dann zu schlafen. In dem Sinne habe ich auch dann meinen Job verändert wegen der Schichtarbeit.

Dazu kommt dann noch ein sehr aktives Hobby mit viel Sonnenzeit und Vorallem wenig Zeit vor dem PC.

Zuletzt die Lebensmittel diese musst du selbst heraus finden. Dadurch das du akut im Schub bist lässt sich das schwer für dich heraus finden was nun mehr dazu beiträgt. Ich versuche mal von starker Einfluss bei mir auf weniger aufzuzählen.
Alkohol, Schwein, Histamin (Lebensmittel, die durch einen Reifeprozess veredelt wurden haben da oft viel davon aber ist komplex) Gewürze (alles was scharf ist, da es auch über die Haut abgebaut wird am besten nur Salz wenn du im Schub bist)

Zusätzliche harte trigger bei mir sind Rauchen und Hausstaub da dies beides wohl zu unreiner Haut führt und juckt.

Versuch mal mit deinem Hautarzt zu reden, dass du auf Kur musst. Du musst aus dem Schub raus. Die Salben sind nur von außen.
Ich war in dieser Einrichtung und es hat mir zumindest die richtige Richtung gegeben um in Summe kaum noch Schübe zu haben und wenn dann sehr kleine händelbare mit schlafen.

https://www.schlossfriedensburg.de/startseite.html?gclid=CjwKCAjw_ISWBhBkEiwAdqxb9hFjNyMQTPqfC0oTzcCg3QJEPreFqe2z05 WBtTH2kNCHDsJcqovTVhoCd60QAvD_BwE

Viel Erfolg

Semmel
2022-07-04, 09:11:01
Moin, im Zuge meines Depressions Thread und der Herangehensweise einiger Ärzte bzgl. chronischer Krankheiten möchte ich kurz ein wenig feedback zu dieser doch recht weit verbreiteten Krankheit geben.

Ich habe seit meinen ersten Lebensstunden Neurodermitis / Atopisches Ekzem / atopische Dermatitis. Sucht euch einen Namen aus. Aber ich denke das ersterer der geläufigste ist.

Die Krankheit läuft meist in Schüben und kann unterschiedlich intensiv sein.


Ich hab's nicht, aber mein zweiter Sohn, ca. 1 Jahr alt, hat es von Geburt an. :(
Er hat es bisher vor allem an den Beinen. Wenn er älter wird, soll es dann weiter rauf wandern.

Ich habe keine Neurodermitis aber sehr empfindliche und teils trockene Haut. Shea-Butter und Kokosöl helfen da sehr, sind natürlich, im Vergleich zu normaler Kosmetik billig und gut verträglich. Und man kann Beides sogar essen. Sicher kein Heilmittel aber wer es noch nicht probiert hat, schaden tuts sicher nicht.

Doch, es kann schaden. Neurodermitis ist nicht einfach nur trockene Haut.
Am Anfang, wo wir noch nicht genau wussten, womit wir es zu tun hatten, haben wir alles Mögliche ausprobiert und erst später herausgefunden, dass es sämtliche Fettcremes oder Öle während des Schubs nur verschlimmern. (davor und danach war es okay; das war anfangs sehr verwirrend, dass eine Creme erst geholfen hat und dann nicht mehr)

Während des Schubs darf man nur sehr wasserhaltige Cremes nehmen.
Am besten ist UEA (Unguentum emulsificans aquosum).

Gast@Tangletingle
2022-07-04, 09:55:39
Sei gegrüßt,
ich hatte selbst nach einem Beziehungsende massive Probleme mit der Haut. Erste Irritationen auch im Kindesalter und auch immer wieder durch Stress Situationen. Viele Jahre wurde es mit Kortison äußerlich behandelt bis es einfach nicht mehr gewirkt hat. Ich musste dann 4 Wochen in eine Hautklinik bei der mir zumindest beim reduzieren der Trigger geholfen wurde. Zudem noch viel Ruhe gewährt. Die erste Woche habe ich fast nur geschlafen.

Ich muss dann mal sehen, ob ich die eine Übersicht über die „günstigen“ und „ungünstigen“ Lebensmittel noch finde. Meine persönlichen Erfahrungen sind das wichtigste ist zu erkennen wann brauchst du Ruhe also schlaf und dann zu schlafen. In dem Sinne habe ich auch dann meinen Job verändert wegen der Schichtarbeit.

Dazu kommt dann noch ein sehr aktives Hobby mit viel Sonnenzeit und Vorallem wenig Zeit vor dem PC.

Zuletzt die Lebensmittel diese musst du selbst heraus finden. Dadurch das du akut im Schub bist lässt sich das schwer für dich heraus finden was nun mehr dazu beiträgt. Ich versuche mal von starker Einfluss bei mir auf weniger aufzuzählen.
Alkohol, Schwein, Histamin (Lebensmittel, die durch einen Reifeprozess veredelt wurden haben da oft viel davon aber ist komplex) Gewürze (alles was scharf ist, da es auch über die Haut abgebaut wird am besten nur Salz wenn du im Schub bist)

Zusätzliche harte trigger bei mir sind Rauchen und Hausstaub da dies beides wohl zu unreiner Haut führt und juckt.

Versuch mal mit deinem Hautarzt zu reden, dass du auf Kur musst. Du musst aus dem Schub raus. Die Salben sind nur von außen.
Ich war in dieser Einrichtung und es hat mir zumindest die richtige Richtung gegeben um in Summe kaum noch Schübe zu haben und wenn dann sehr kleine händelbare mit schlafen.

https://www.schlossfriedensburg.de/startseite.html?gclid=CjwKCAjw_ISWBhBkEiwAdqxb9hFjNyMQTPqfC0oTzcCg3QJEPreFqe2z05 WBtTH2kNCHDsJcqovTVhoCd60QAvD_BwE

Viel Erfolg

Danke für den Beitrag. Aktuell bin ich leider gesperrt (gibt hier recht dünnhäutige User). Die Lebensmittelliste wäre schön.

Was mir die Tage wieder auffiel ist, dass ich Sojasoße meiden sollte wie der Teufel das Weihwasser. Vermenetation und andere Reifeprozesse triggern durch Histamin wohl Juckreizschübe während der Nacht. Hatte mir die Tage abends zweimal in Folge einen Avokado-Gemüse-Allerlei-Salat mit meinem Hausdressing gemacht. Der besteht aus Nussmuß, Tahin, Limettensaft, Ingwer, Knoblauch und einem Schuss Sojasoße. Da ging's Nachts richtig ab. Wie ich weiter oben ja schon schrieb ist Stress auch bei mir ein rießiger Faktor.

Was ich aber auch sagen muss ist, dass ich quasi bis auf zwei Besuche beim Hautarzt, keine Konsultation mit einem solchen hatte. Ich lebe einfach damit. Lass mir von meiner Hausärtzin bei Schüben Alfason verschreiben. Vielleicht sollte ich das mal ändern.

Was auch bei Schüben hilft sind Salzbäder. Das hat mich obiger Link auch gefreut. Eine solche oder ähnliche Soledusche-Erweiterung werde ich mir besorgen.

Finch
2022-07-04, 16:00:32
Ich hab's nicht, aber mein zweiter Sohn, ca. 1 Jahr alt, hat es von Geburt an. :(
Er hat es bisher vor allem an den Beinen. Wenn er älter wird, soll es dann weiter rauf wandern.



Doch, es kann schaden. Neurodermitis ist nicht einfach nur trockene Haut.
Am Anfang, wo wir noch nicht genau wussten, womit wir es zu tun hatten, haben wir alles Mögliche ausprobiert und erst später herausgefunden, dass es sämtliche Fettcremes oder Öle während des Schubs nur verschlimmern. (davor und danach war es okay; das war anfangs sehr verwirrend, dass eine Creme erst geholfen hat und dann nicht mehr)

Während des Schubs darf man nur sehr wasserhaltige Cremes nehmen.
Am besten ist UEA (Unguentum emulsificans aquosum).

Fettcremes schützen die intakte Haut- Bei offnen Wunden kann das ganze aber sehr problematisch werden.

Ich wurde mit 1 oft komplett eingewickelt und dürfte dann früh lernen wie ich mich einzucremen habe.

Richtig, Neurodermitis ist nicht einfach nur eine trockene Haut. Wenn es nur das wäre, würde eine X-beliebige Fettcreme reichen.

Wenn es schlimmer wird hilft oft nur noch Kortison um den Schub zu brechen. Habt ihr einen vernünftigen Hautarzt?

Semmel
2022-07-05, 11:52:41
Fettcremes schützen die intakte Haut- Bei offnen Wunden kann das ganze aber sehr problematisch werden.

Ich wurde mit 1 oft komplett eingewickelt und dürfte dann früh lernen wie ich mich einzucremen habe.

Richtig, Neurodermitis ist nicht einfach nur eine trockene Haut. Wenn es nur das wäre, würde eine X-beliebige Fettcreme reichen.

Wenn es schlimmer wird hilft oft nur noch Kortison um den Schub zu brechen. Habt ihr einen vernünftigen Hautarzt?

Das ist noch in Behandlung beim Kinderarzt. Ich kenne allerdings auch keinen gescheiten Hautarzt in der Nähe.

Gerade hat er wieder einen Schub und im Sommer ist es besonders schlimm. Wenn man ihn zu stark einpackt, dann wird es ihm zu warm. Wenn nicht, dann kratzt er sich alles blutig. So oder so kann er dann nicht schlafen und das stresst zusätzlich.

Finch
2022-07-05, 16:35:32
Das ist noch in Behandlung beim Kinderarzt. Ich kenne allerdings auch keinen gescheiten Hautarzt in der Nähe.

Gerade hat er wieder einen Schub und im Sommer ist es besonders schlimm. Wenn man ihn zu stark einpackt, dann wird es ihm zu warm. Wenn nicht, dann kratzt er sich alles blutig. So oder so kann er dann nicht schlafen und das stresst zusätzlich.


Meiner Erfahrung nach sind Kinderärzte oft nicht kompetent genug in diesem Feld. Was ich da in meiner Kindheit lebt habe geht auf keine Kuhhaut. Erst in meiner Pubertät habe ich Zugang zu richtigen Hautärzten erhalten.

Ich kann mit gut vorstellen wie dein kleiner sich gerade fühlt. Ich drücke ihm die Daumen, dass Ihr eine funktionierende Behandlung findet.

Finch
2023-11-09, 14:02:54
Ich habe übrigens jetzt seit mehr als einem Jahr Dupixent-Spritzen (alle 2 Wochen) und:

- bin befreit von der Neurodermitis
- Allergien sind Komplett verschwunden
- chronische Nasenenebenhöhlenentzündung ist nicht mehr vorhanden

registrierter Gast
2023-11-09, 15:09:54
Ich habe übrigens jetzt seit mehr als einem Jahr Dupixent-Spritzen (alle 2 Wochen) und:

- bin befreit von der Neurodermitis
- Allergien sind Komplett verschwunden
- chronische Nasenenebenhöhlenentzündung ist nicht mehr vorhanden
Wtf?! Ein gänzlich neues Lebensgefühl, oder?
Glückwünsche!

Finch
2023-11-10, 07:12:06
Wtf?! Ein gänzlich neues Lebensgefühl, oder?
Glückwünsche!

Ja, man könnte das schon so nennen. Ich hoffe dass diese Behandlung bald günstiger wird.

PHuV
2023-11-10, 12:26:05
Mag simpel klingen, im Salzmeer baden im Sommer tut meiner Haut regelmäßig sehr gut. Ansonsten kann ich klar bei mir einen Zusammenhang von Psyche und Neurodermitis beobachten. Da sich meine Psyche in den letzten 20 Jahre mehr und mehr stabilisierte, habe ich kaum mehr Probleme mit starkem Juckreizen und wie entzündeter Hautstellen und nässender Wunden. Das Problem trockene Haut habe ich im Herbst wie Winter nach wie vor vermehrt, aber damit lebe ich ja schon lange, und habe es so hingenommen. Bis auf cremen und fetten der Haut über entsprechende Mittel habe ich keine weiteren Medikamente dagegen genommen.

Finch
2023-11-13, 09:52:11
Mag simpel klingen, im Salzmeer baden im Sommer tut meiner Haut regelmäßig sehr gut. Ansonsten kann ich klar bei mir einen Zusammenhang von Psyche und Neurodermitis beobachten. Da sich meine Psyche in den letzten 20 Jahre mehr und mehr stabilisierte, habe ich kaum mehr Probleme mit starkem Juckreizen und wie entzündeter Hautstellen und nässender Wunden. Das Problem trockene Haut habe ich im Herbst wie Winter nach wie vor vermehrt, aber damit lebe ich ja schon lange, und habe es so hingenommen. Bis auf cremen und fetten der Haut über entsprechende Mittel habe ich keine weiteren Medikamente dagegen genommen.


Die Psyche ist bekanntlich ein Hauptfaktor bei vielen. Bei mir hat negativer Stress als Katalysator gewirkt. Blöd war nur, wenn die Neuro dann eine Abwärtsspirale auslöst.

Meerwasser hat mir damals auch immer geholfen. Meine Lösung mit Dupilomab ist auch eher für die härteren Fälle gedacht und für die Wollte ich meine Langzeiterfahrung schildern. Ich bin jetzt von einem 2 Wochen auf einen 3 Wochenrhytmus gewechselt. Das werde ich jetzt 6 Monate testen und zu schauen ob das ausreichend für mich ist.

Nakai
2023-11-15, 13:42:44
Ich leide selber an Psoriasis und nehme immunmodulierende Medikamente (kein Immusupressiva) seit fast 20 Jahre. Skilarence oder Fumaderm heißen die Dinger. Kann man anscheinend auch gegen MS nehmen.

Die Nebenwirkungen sind ekelhaft, weswegen ich nach so langer Zeit auf andere Optionen umsteigen möchte bzw. weniger von diesen Pillen nehmen möchte.

Bzgl. Meerwasser und Sonne. Das wirkt Entzündungshemmend. Sonne zerstört noch die Immunzellen in der Haut.

Finch
2023-11-15, 16:03:36
Ich leide selber an Psoriasis und nehme immunmodulierende Medikamente (kein Immusupressiva) seit fast 20 Jahre. Skilarence oder Fumaderm heißen die Dinger. Kann man anscheinend auch gegen MS nehmen.

Die Nebenwirkungen sind ekelhaft, weswegen ich nach so langer Zeit auf andere Optionen umsteigen möchte bzw. weniger von diesen Pillen nehmen möchte.

Bzgl. Meerwasser und Sonne. Das wirkt Entzündungshemmend. Sonne zerstört noch die Immunzellen in der Haut.

Wäre da Dupilomab nicht auch ein Versuch wert?

Nakai
2023-11-15, 23:34:56
Wäre da Dupilomab nicht auch ein Versuch wert?

Ich habe meinen Arzt schon öfter gefragt, ob es keine anderen Optionen gibt. Und meine Psoriasis ist jetzt nicht so arg schlimm, als dass ich etwas anderes bekomme. Andere alternativen sind Immunsuppressiva und darauf hab ich kein Bock. Dupilomab ist nicht für Psoriasis. Da gibt es aber andere Injektionen, aber, wie gesagt, darf ich nicht.

Finch
2023-11-16, 10:43:16
Ich habe meinen Arzt schon öfter gefragt, ob es keine anderen Optionen gibt. Und meine Psoriasis ist jetzt nicht so arg schlimm, als dass ich etwas anderes bekomme. Andere alternativen sind Immunsuppressiva und darauf hab ich kein Bock. Dupilomab ist nicht für Psoriasis. Da gibt es aber andere Injektionen, aber, wie gesagt, darf ich nicht.


Schade. Arzt wechseln :freak:

Heelix01
2023-11-20, 22:19:12
Ich habe eine durch Flüssigseife und Harzentferner Creme getriggerte Neurodermitis an den Händen.

Lösung ist jetzt wo man es weiß super einfach: kein Harzentferner nutzen und Kernseife statt Flüssigseife.

Verzichte ich auf die trigger passiert nichts. Nutze ich die trigger 3-4 Monate rissig blutende , schuppende stellen auf den Händen welche auf keine Behandlung anschlagen … einfach warten -.-

Dauerte 20 Jahre das zu ergründen ….

Geerbt vom Vater und hoffe einfach meine kleinen bleiben verschont.

Nakai
2023-11-20, 23:42:59
Schade. Arzt wechseln :freak:

Einen Termin bei einen Dermatologen zu bekommen, dauert etwa ein Jahr derzeit, jedenfalls wo ich lebe.

Ich habe eine durch Flüssigseife und Harzentferner Creme getriggerte Neurodermitis an den Händen.

Lösung ist jetzt wo man es weiß super einfach: kein Harzentferner nutzen und Kernseife statt Flüssigseife.

Verzichte ich auf die trigger passiert nichts. Nutze ich die trigger 3-4 Monate rissig blutende , schuppende stellen auf den Händen welche auf keine Behandlung anschlagen … einfach warten -.-

Dauerte 20 Jahre das zu ergründen ….

Geerbt vom Vater und hoffe einfach meine kleinen bleiben verschont.

Die Ursachen für einen Ausbruch sind teilweise simpel und trivial. Ich hab meine Psoriasis auch väterlicherseits geerbt. Bei ihm ist es aber erst vor ein paar Jahren ausgebrochen...im höheren Alter, aufgrund anderer Bedingungen. Kommorbitäten zwischen Autoimmunerkrankungen existieren leider, da sich viele Krankheiten gewisse Gendefekte teilen. Ein Kumpel hat Morbus Crohn und auch Neurodermitis an gewissen Körperregionen.

fake1955
2023-11-21, 17:29:04
Ich bin selbst nicht betroffen, habe auch nicht alles gelesen.
Bei Neurodermitis muss ich nur immer an den Kids.doc bei Instagram denken. Vielleicht ist da ja für seh ein oder anderen was neues dabei.

Marscel
2023-11-21, 20:37:20
Hab selber gerade eher mit mechanischen Trigger zu kämpfen: Daumen.

Irgendwann '22 mal ein bisschen über raues Holz damit gestrichen, und aus etwas aufgerauter, eingerissener Haut wurde damit bis heute ein nicht endender Zyklus aus: Reißt ein, schwillt an, bröselt ab, total empfindliche, dünne Haut, reißt wieder ein usw. Kann man mit Pflastern und Handschuhen und starkem Kortison etwas abmildern, aber als Finger zum Entsperren des Handys nicht mehr zu nutzen, muss man selbst nach temporärer Heilung neu erfassen. :(

Durango
2023-11-21, 21:45:56
Lösung ist jetzt wo man es weiß super einfach: kein Harzentferner nutzen
Was sind Harzentferner?

interzone
2023-12-21, 19:52:33
ich hatte mit Mitte-30 erste Neurodermitis-Symptome; naja, wenn man Haarschuppen dazu nimmt, ab dem Teenageralter.
Die Symptome waren aber vereinzelt lokal begrenzt (z.B. Ellenbogen), und eher kosmetisch nervig.
Hatte später dann vom Joggen Entzündungen in den Kniegelenken, das ist mit Flüssigkeit vollgelaufen, und hat dann den Bewegungsradius unangenehm eingeschränkt.
Gelenk wurde punktiert und Cortison eingespritzt, nach wenigen Tagen das selbe Spiel, trotz normale Beanspruchung des Gelenks (kein Joggen, Rennen, sonst was).

Hatte dann eine "kleine" OP, wo das entzündete Gewebe aus dem Kniegelenk entfernt wurde. Nach wenigen Wochen das selbe Spiel.
Bin dann zu einem Rheumatologen gewechselt, nach einer weiteren Punktion mit Cortison hatte ich ein paar Wochen Ruhe, bis das dann wieder losging.
Hatte dann angemerkt, dass es eventuell die "Schuppenflechte" sein könnte, die sich ins Gelenk erweitert hat.
Arzt hatte dann eine RSO vorgeschlagen, die ich dann annahm - der Eingriff ist auch nicht schlimmer als eine Punktion (die ich für harmlos halte, da ist Zahnstein entfernen schlimmer).
Und ich hatte nach Monaten endlich wieder ein gutes Gefühl im Kniegelenk.

Das hielt eine zeit lang an (vielleicht 2-3 Monate), bis es wieder losging.
Seitdem nehme ich MTX, habe praktisch(!?) keine Nebenwirkungen, und die Entzündungen in den Kniegelenken sind weg; solange ich die Gelenke nicht durch Sport zu sehr beanspruche.

Durch sportliche Aktivitäten ging das wieder los, bis ich eben auf die max. Menge eingestellt wurde. Aktuell habe ich das wieder mit Absprache des Arztes reduziert, weil ich meine Grenzen besser kenne, und seit fast 2 Jahren keine Probleme mehr hatte.

Schuppenflechte ist besser geworden, im Sommer noch wesentlich besser, so dass die Stellen fast komplett verschwinden.

Ich schreibe das hier nur für den Fall, falls Ihr mal Probleme mit den Gelenken bekommt.

ilPatrino
2023-12-21, 20:08:09
Schuppenflechte ist besser geworden, im Sommer noch wesentlich besser, so dass die Stellen fast komplett verschwinden.

Ich schreibe das hier nur für den Fall, falls Ihr mal Probleme mit den Gelenken bekommt.
stress reduzieren, regelmäßig sport, sauna, ab und zu sonnenbaden oder im winter ins solarium. zusätzlich vitamin d-spiegel vor allem im winter aufbessern. meine symptome sind bis auf ein paar gelegentliche schuppige stellen dauerhaft weg...

interzone
2023-12-21, 20:11:49
stress reduzieren, regelmäßig sport, sauna, ab und zu sonnenbaden oder im winter ins solarium. zusätzlich vitamin d-spiegel vor allem im winter aufbessern. meine symptome sind bis auf ein paar gelegentliche schuppige stellen dauerhaft weg...
Das mit dem Stress ist so eine Sache :freak:
Ich denke, ich musste immigrieren (ins Ausland) und mich komplett aus dem politischen Geschehen verabschieden.
Sport mache ich praktisch täglich, ausgiebig; Vitamin D ist muss ich mal probieren.

ilPatrino
2023-12-21, 22:46:04
dann probier mal regelmäßig sauna und solarium. hilft auch gegen stress

Finch
2024-01-05, 13:29:23
ich hatte mit Mitte-30 erste Neurodermitis-Symptome; naja, wenn man Haarschuppen dazu nimmt, ab dem Teenageralter.
Die Symptome waren aber vereinzelt lokal begrenzt (z.B. Ellenbogen), und eher kosmetisch nervig.
Hatte später dann vom Joggen Entzündungen in den Kniegelenken, das ist mit Flüssigkeit vollgelaufen, und hat dann den Bewegungsradius unangenehm eingeschränkt.
Gelenk wurde punktiert und Cortison eingespritzt, nach wenigen Tagen das selbe Spiel, trotz normale Beanspruchung des Gelenks (kein Joggen, Rennen, sonst was).

Hatte dann eine "kleine" OP, wo das entzündete Gewebe aus dem Kniegelenk entfernt wurde. Nach wenigen Wochen das selbe Spiel.
Bin dann zu einem Rheumatologen gewechselt, nach einer weiteren Punktion mit Cortison hatte ich ein paar Wochen Ruhe, bis das dann wieder losging.
Hatte dann angemerkt, dass es eventuell die "Schuppenflechte" sein könnte, die sich ins Gelenk erweitert hat.
Arzt hatte dann eine RSO vorgeschlagen, die ich dann annahm - der Eingriff ist auch nicht schlimmer als eine Punktion (die ich für harmlos halte, da ist Zahnstein entfernen schlimmer).
Und ich hatte nach Monaten endlich wieder ein gutes Gefühl im Kniegelenk.

Das hielt eine zeit lang an (vielleicht 2-3 Monate), bis es wieder losging.
Seitdem nehme ich MTX, habe praktisch(!?) keine Nebenwirkungen, und die Entzündungen in den Kniegelenken sind weg; solange ich die Gelenke nicht durch Sport zu sehr beanspruche.

Durch sportliche Aktivitäten ging das wieder los, bis ich eben auf die max. Menge eingestellt wurde. Aktuell habe ich das wieder mit Absprache des Arztes reduziert, weil ich meine Grenzen besser kenne, und seit fast 2 Jahren keine Probleme mehr hatte.

Schuppenflechte ist besser geworden, im Sommer noch wesentlich besser, so dass die Stellen fast komplett verschwinden.

Ich schreibe das hier nur für den Fall, falls Ihr mal Probleme mit den Gelenken bekommt.


Werden deine Nieren und die Leber regelmäßig überwacht? MTX ist schon eine dicke Keule.

Ich bin mal wieder im nächsten Quartal uns muss meine neuen Spritzen organisieren. Heisst genauer. meinen Hautarzt, der technisch noch im 19. Jahrhundert Steckt versuchen zu erreichen um einen Termin für die Blutabbnahme zu bekommen und dann die Werte endlich zur Uniklinik PER POST zu schicken, um dann per POST das Rezept zu bekommen, welches ich dann benötige, damit die spritzen bestellt werden können. in diesem Prozess bin ich jetzt seit einem Monat. Es nervt.

Heelix01
2024-01-05, 18:11:56
Was sind Harzentferner?

Komme beruflich öfter mit Epoxy harzen in Kontakt (jaja würde man die PSA konsequent nutzen wäre es nur am Handschuh :D , Aber gut ich bin da inkonsequent), das Zeug bekommst du mit Wasser und Seife nicht von der Haut und es pappt dann tagelang bis es sich mechanisch irgendwann abgerieben hat.
Harzentferner ist eine Paste mit einem Abrasivmittel zum abrubbeln.

BTW. PU und EP Harze mögen meine Hände auch nicht…