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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Verdacht auf Morbus Bechterew, sollte man Diagnose (+HLAB27 Gentest) verfolgen?


Gast
2020-09-19, 22:35:47
Hallo Forum,

ich beschäftige mich die letzten Monate mit wiederkehrendem Rückenschmerz und damit wie es weitergehen soll/ kann.

Ursprünglich als Notfall zu einem Othopäden/ Durchgangsarzt gegangen, nachdem ich zwei Wochen abgewartet hatte, wegen was sich dann nach einer MRT als Protrusion der HWS und Arthrose herausstellte (beidseitig, mit Ausstrahlung in den linken Arm und dort mit Kraftverlust und starker Bewegungseinschränkungen und Lähmungsgefühl in beiden Armen schon alleine beim Halten eines Smartphones) sprach ich beim Arzt an was mich schon eine Weile beschäftigte, denn mein Bruder erhielt vor einigen Jahren die Diagnose Morbus Bechterew und mir wurde damals geraten dies ebenfalls abklären zu lassen.

Aber wie das so ist, gerade wenn man schon genug zu tun hat, manche Fragen will man lieber nicht stellen weil alleine das angehen viel Energie kostet und man auch Angst vor der Antwort hat.

Zu diesem Anlass vor einigen Monaten allerdings und den starken Schmerzen wollte ich dann aber die Gelegenheit nutzen und es angehen, da ich eh schon dort in der Praxis war, nachdem ich es ein paar Jahre verdrängt hatte.

Der Arzt meinte dann, die von mir beschriebenen Symptome könnten passen, aber er mache den Test nicht gerne, da der sehr teuer wäre und ich solle doch meinen Hausarzt drauf ansprechen. Der Hausarzt lehnte aber ab und verwies auf sein Budget (der Test ist wohl sehr teuer).

Ich suchte einen anderen Facharzt, ebenfalls Othopäde/ Chirurg/ Durchgangsarzt. Dieser behauptete er führe in seiner Praxis selbst keine Laborsachen aus und könne dafür nur an die Allgemeinmediziner überweisen, er würde das aber mit Auftragsüberweisung machen, weswegen das Budget der Hausärzte dann nicht belastet würde und es auf seine Kappe gehe.

Zusätzlich wollte er noch ein zweites MRT angefertigt haben, diesmal der BWS, was offenbar letztlich aber wenig "spannend war" da es soweit ich es verstanden hatte eben unter der HWS, Auswirkungen der HWS Protrusion zeigte mit weiteren kleineren Protrusionen überall aber ansonsten nichts relevantes im Zusammenhang mit Bechterew. Warum kein MRT im LWS Bereich oder darunter gemacht wurde ist mir unklar, denn soweit ich es verstehe fängt dort Bechterew an sich auszuwirken, wäre dort also über ein MRT vielleicht erkennbar.

In der Hausarztpraxis wurde diese HLAB27 Auftragsüberweisung dann aber auch abgelehnt, eine Arzthelferin sagte mir nur man würde Laborsachen für Fachärzte generell nicht mehr annehmen, da man als kleine Praxis da zuviel zugeschoben bekäme und das mit dem Budget was mir der Facharzt erzählt hatte würde so auch nicht stimmen,...

Letztlich schlug ich dann also bei einer anderen Allgemeinmedizinischen Praxis mit meiner Überweisung auf und dort war das Theater groß, denn man sah es als "unverschähmt" an, dass ich damit zu Ihnen kam, ich solle doch zu meinem Hausarzt gehen,...

Letztlich ergab sich dort nach vielen Mühen in der anderen Praxis ein Gespräch mit einer Ärztin und Sie sagte mir zu mit Ihren Kollegen abzuklären, ob Sie diese Testung über so eine Auftragsüberweisung problemlos für Ihr Budget machen könnte (die Rückmeldung war sowas will keiner anpacken, zu wenig bzw. garkeine Erfahrungen damit rein vom Prozedere her und wegen der potentiellen Kosten für das eigene Budget).

Nachdem nun das Quartal fast um ist bekam ich nach längerer Wartezeit und mehreren Anrufen die Rückmeldung dass wir einen normalen Termin ausmachen können, also offenbar die Testung gemacht werden kann aber die Ärztin nun allerdings Urlaub habe und erst Ende Oktober mein Termin ist,... Nunja ich muss also nochmal beim Facharzt eine entsprechende Überweisung holen Anfang Oktober.

Aber nun stellt sich die Frage, sollte man so eine Testung machen lassen? Eine Freundin brachte mich darauf, will man so einen Gentest bzw. das Ergebnis erfasst haben? Berufsunfähigkeitsversicherung, dieser Zug ist ohnehin abgefahren und ich werde ganz sicher auch nie verbeamtet werden ABER - meine Sorge ist - denn ich bin leider gesundheitlich bereits psychisch mit einer Angsterkrankung und Depression vorbelastet und seit einigen Jahren Arbeitlos.

Nun stehe ich davor nach einem Krankenhausaufenthalt (wegen der psychischen Einschränkungen) eine medizinische Rehabilitationsmaßnahme (welche über die Rentenversicherung laufen kann) anzugehen und möchte danach eine berufliche Rehamaßnahme (welche meist über die Rentenversicherung läuft) durchführen und wenn möglich danach eine Umschulung angehen (all das dauert eine ganze Weile, ganz zu schweigen davon, dass es vielleicht zum Jahresende strategisch nicht so sinnvoll wäre eine med. Reha zu beginnen und ja auch zusätzlich aktuell noch die Pandemie-Situation gegeben ist).

Ich mache mir nun Sorgen, denn das läuft ja knallhart bei der Rentenversicherung, dass man hier vielleicht wirtschaftlich abgeschrieben werden würde wenn noch eine körperliche Diagnose dazu käme und einem dann vielleicht eine Umschulung/ berufliche Reha verwehrt werden würde.

Wie seht Ihr das? Habt Ihr damit vielleicht schon Erfahrungen gemacht oder etwas davon gehört?

Vielen Dank für's lesen und Eure Beiträge!

Gast
2020-09-23, 22:36:31
Moin Moin,

Erfahrungen habe ich zwar nicht damit gemacht, aber ich würde dir raten dranzubleiben. Wenn an dieser Verdachtsdiagnose wirklich was dran sein sollte, dann würde ich Klarheit haben wollen, denn im Unklaren zu sein ist auch eine große psychische Belastung, welche wo-möglicherweise zu deinen psychischen Beschwerden beigetragen hat. Leider ist es so, dass viele Allgemein- und Fachärzte die Verantwortung von sich schieben um ihre Labor-Budgets nicht zu belasten (die Geier! Hippokratischer Eid my ass). Traurige Realität im Jahre 2020. Vielleicht könntest Du ja mal eine Ambulanz eines Krankenhauses ansteuern? Die machen oft auch größere Untersuchungen und jammern nicht wegen Laborkosten rum. In Hamburg gibt es z.B. ein großes Ambulanzzentrum des UKE und dort untersuchen sie sehr genau und leiten auch innerhalb der Krankenhausstrukturen weiter, falls noch mehr Abklärungsbedarf bestehen sollte....

Dant3
2020-09-27, 17:40:53
Ein Freund von mir leidet unter dieser Erkrankung. Kam bei ihm auch recht ploetzlich Mitte 20 und als die ersten Symptome einmal da waren, ging es recht schnell Berg ab. Er hat ernsthafte Schritte auch lange hinausgezoegert, da er auch unter diversen anderen psychischen Problemen leidet und sich zuhause einschließt, aber irgendwann konnte er praktisch gar nicht mehr laufen. Da er die ganze Geschichte so lange hinaus gezoegert hatte, hat man ihm direkt eine kuenstliche Huefte verpasst + viel viel Reha und Schmerzmittel die er bis heute nehmen muss.

Anschließend war er nur noch sehr schwer vermittelbar, das Jobcenter hat ihn dann direkt an die Rentenkasse verwiesen und nach etwas hin und her hat er jetzt unbegrenzte Fruehrente bewilligt bekommen. Fuer ihn ist das allerdings der beste Fall gewesen, da ein geregelter Tagesablauf fuer ihn nur an ganz wenigen Tagen moeglich ist.
Diese Krankheit verlaeuft ja bei jedem recht unterschiedlich also evtl. wird es bei dir anders aussehen. Du willst ja auch noch etwas machen, dass wollte er z.b nicht bzw. hatte keine Hoffnung und hat sich selber praktisch aufgegeben. Entsprechend auch kaum Physiotherapie wahrgenommen und praktisch 24Std vor dem PC gesessen. Das war dem ganzen sicher auch nicht förderlich.

Ich denke Klarheit solltest du dir auf jeden Fall verschaffen. Wenn das wirklich zutreffen sollte macht hinaus zoegern alles nur viel schlimmer.

Haarmann
2020-09-28, 08:07:07
Da kann ich mich nur anschliessen ...

Erstens - lieber ein Ende mit Schrecken.

Zweitens - Dinge, die man kennt, kann man so gut es geht behandeln - bevor es zu spät ist.

Dann bleibt mehr Freude im Leben.

Es geht nicht nur um Karriere und Jobs im Leben.

Unfug
2020-09-28, 08:51:33
Fahr direkt zum Labor in deiner Nähe. Es gibt in jeder großen Stadt ein Labor.
Die machen die Tests privat. Das muss nicht von Ärzten kommen. Die genetischen Tests können durchaus bis 1000 Euro kosten. Bezahl es privat. Gibt online Plattformen bei denen man die Rechnung dann einstellt und die Leute dir das Geld spenden.

Außerdem sollte, wenn die Diagnose gestellt wurde, der Arzt dafür nichts zahlen müssen. Ruf bei der Kassenärztliche Vereinigung deiner Region an und Frag nach.

Lieber jetzt wissen wohin die Reise geht und sich drauf vorbereiten. Jeder ist individuell... Die psychische Belastung mit der Unwissenheit ist zu groß.

Viel Erfolg

Update:

Google Treffer:
Die Bestimmung von HLA-B27 ist als Leistung der gesetzlichen Krankenkassen und für Privatpatienten verfügbar. Für Selbstzahler ergeben sich Kosten von 99,09 €.
medlab-bochum.de › aerzteinfo › hl...
HLA-B27 – MedLab Bochum

Freestaler
2020-09-28, 09:08:23
Kopf hoch, Morbus Bechterew ist nicht per se ne Sackgasse. Wenn du dran bleibst und die Therapien wie Bewegungsübung machst, dann ist die Chance gut dass du deine Mobilität erhalten kannst. Die meisten Fälle die bekannt sind, sind weit fortgeschritten wenn sie erkannt werden, und daher dann im schweren Verlauf. Werden reden hier über Jahrzehnte zu spät erkannt! Du solltest noch Zeit haben. Bleib auch hartnäckig was die Ärzte anbelangt. Ist halt keine Krankheit die zweifelsfrei direkt diagnostiziert werden kann. Der Test des Gen sagt ja leider noch nicht über Betroffenheit aus. Weder ausschliessen ("nur" 95% der Betroffenen haben das Gen) noch zutreffen (nur weil man das Gen hat, hat man noch lange nicht per se Bechterew!).

Schau also zu Dir und deinem Rücken, egal welche Diagnose! Mach die Übungen und höre auf deinen Körper! Egal ob Rheuma oder Bechterew, die Therapie ist am Anfang die selbe!

urpils
2020-09-28, 09:44:21
also mal ganz von Vorne:

eigentlich ist die Frage was du überhaupt willst... steht die Diagnose SpA (also M. Bechterew) bei dir oder nicht?

wenn sie steht → dann "braucht" man die HLA-B27-Bestimmung nicht.

Sofern die Diagnose noch unsicher ist KANN die Bestimmung bei den Diagnosekriterien helfen... Aber selbst dann → die Therapie wird nicht einzig davon abhängig gemacht, ob du HLA-B27 positiv bist oder nicht... es gibt sosowohl HLA-B27-negativen M. Becherew als auch Leute mit HLA-B27 OHNE SpA...

bevor du jetzt von Hausarzt zu Orthopäden rennst → einmal zum Rheumatologen und fertig - für die ist es idR auch kein Problem ein umfangreiches Labor zu machen.

Backbone
2020-09-28, 11:40:12
Ich kenn mich mit sowas genau NULL aus, aber eine Google Sucher ergab das hier: https://medlab-bochum.de/aerzteinfo/leistungsspektrum-abteilungen/molekularbiologie/hla-b27/

Die Bestimmung von HLA-B27 ist als Leistung der gesetzlichen Krankenkassen und für Privatpatienten verfügbar. Für Selbstzahler ergeben sich Kosten von 99,09 €.

Ich kann mir nicht vorstellen das das derartig hohe Kosten sein sollen das die Ärzte das nicht in ihrem Budget unterbringen können. Zur Not ist das auch eine Summe die man selbst stemmen kann.

nalye
2020-09-28, 12:22:50
Bei medizinischen Fragen am besten immer einen Thread in einem Hardwareforum aufmachen :uup: